Vous n’êtes pas seul!

Vous n’êtes pas seul! Au Canada, de nombreuses personnes atteintes de colite ulcéreuse mènent une vie heureuse et pleinement satisfaisante grâce à une bonne prise en charge de leur maladie. Ce sont des mères et des pères, des conjoints et des amis qui travaillent, étudient, font du sport, voyagent, prennent soin d’êtres chers et s’amusent. Lisez ci-dessous des témoignages inspirants de personnes qui, comme vous, sont atteints de colite ulcéreuse. Ils racontent leurs expériences de vie pour encourager d’autres personnes et donner des idées sur la façon de prendre en charge la colite ulcéreuse.

Karen*,

51 ans

Ottawa, Ontario
Diagnostic reçu à 46 ans.

« Maintenant, je mène une vie active normale. J’ai appris à être plus à l’écoute de mon corps, à éviter le stress et à montrer plus de créativité lorsque je cuisine. »

VOICI KAREN
Au début, je n’avais aucune idée de ce qui m’arrivait et j’avais vraiment peur.

J’avais des crampes et une diarrhée grave avec beaucoup de saignements. J’ai consulté mon médecin de famille qui m’a dirigée vers un gastro-entérologue. Ce médecin a confirmé le diagnostic de colite ulcéreuse par une coloscopie. Je venais de traverser une période vraiment stressante. J’avais vécu un divorce, à la suite d’une relation qui avait duré 30 ans. J’avais non seulement perdu mon mari, mais également sa famille et nos amis communs. J’avais dû emménager avec mon père et mes frères (et leur chien et leurs trois oiseaux!). De plus, je venais de quitter un emploi très stressant et j’en commençais un nouveau.

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, j’ai dû m’absenter du travail pendant deux mois. J’ai dû aussi suivre un régime alimentaire très strict. Comme j’ai bien suivi mon régime et pris mes médicaments, j’ai réussi à diminuer la fréquence de mes selles et les saignements ont graduellement cessé. Je sentais que j’étais en voie de rétablissement.

Si vous demandez à mes amis quelle était ma passion dans la vie, ils vous diraient sûrement « la nourriture et la cuisine ». Donc, le fait de devoir suivre un régime alimentaire strict a été vraiment difficile pour moi. J’étais d’autant plus fière de moi. Je me suis prouvé que je pouvais être disciplinée. J’ai commencé à croire que si j’avais réussi à passer au travers cette période difficile, je pouvais faire n’importe quoi dans ma vie!

Semaine après semaine, j’ai commencé à réintroduire différents aliments dans mon alimentation. Au début, j’étais craintive, mais j’étais aussi excitée. Je voulais tout manger! Mais je devais être attentive à la réaction de mon corps. Si un aliment ne passait pas bien, je le notais.

J’ai aussi recommencé à faire de l’exercice. Mon spécialiste m’a d’abord recommandé le yoga, car ce n’est pas trop ardu et ça aide à relaxer. C’est un excellent exercice pour le corps et l’esprit. J’ai ensuite ajouté la levée de poids et la course, en restant toujours attentive aux réactions de mon corps.

Par la suite, j’ai quitté la maison de mon père et acheté un condo. J’ai aussi commencé à fréquenter quelqu’un! Au début, j’hésitais, car j’étais embarrassée et je ne savais pas comment il réagirait s’il apprenait que j’étais atteinte de colite ulcéreuse.

Il a commencé par m’inviter à souper et a remarqué que je faisais attention à mes choix d’aliments.

Je lui ai donc dit que j’étais atteinte de colite ulcéreuse, que je prenais des médicaments et que j’étais en rémission, mais que je devais faire attention à ce que je mangeais. Tout s’est bien passé et je ne l’ai pas effrayé!

Maintenant, je mène une vie active normale. J’ai appris à être plus à l’écoute de mon corps, à éviter le stress et à montrer plus de créativité lorsque je cuisine.

Je sais que je dois prendre mes médicaments exactement tels que le médecin me les a prescrits et pendant toute la durée prescrite. Cela ne me pose aucun problème. Je souhaite encourager les gens. C’est facile de se sentir désespéré et accablé à cause de cette maladie. Ne vous laissez pas envahir par le stress et le désespoir. Si vous avez une rechute, vivez une chose à la fois et rappelez-vous que vous avez déjà traversé une telle période. Vous savez comment vous en sortir et obtenir de nouveau une rémission.

Essayez de vous concentrer sur les choses positives dans votre vie et sur ce qui vous fait plaisir. J’ai quatre chats qui me comblent de joie! J’aime aussi la compagnie de mon amoureux, de ma famille et de mes amis.

Soyez patient. Les choses vont s’arranger. Vous pouvez encore mener une vie normale, active et en santé!

* D’après l’expérience d’une seule patiente. Ce cas pourrait ne pas être représentatif de tous les patients.

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Pam*,

27 ans

Abbotsford, Colombie-Britannique
Diagnostic reçu à 22 ans.

Pam*,

27 ans

Abbotsford,
Colombie-Britannique
Diagnostic reçu à 22 ans.

« L’attitude est aussi très importante. Ne vous apitoyez pas sur votre sort. Restez positif. J’essaie d’éviter les personnes et les situations négatives. »

VOICI PAM
Lorsque j’ai commencé à avoir des symptômes de colite ulcéreuse, je n’avais aucune idée de ce que c’était.

À ce moment-là, je vivais en Ontario, loin de ma famille et de mon médecin habituel. Il n’y a pas de cas de colite ulcéreuse dans ma famille, et c’est une maladie assez rare chez les personnes originaires de l’Inde. Cela a donc pris beaucoup de temps avant que je sois diagnostiquée. Lorsque j’ai appris que j’étais atteinte de colite ulcéreuse, j’étais sous le choc. On m’a prescrit le repos au lit. Je souffrais beaucoup. Mais heureusement, je n’ai jamais été hospitalisée.

J’ai toujours été très sportive. Au collège, je jouais au basketball. Lorsque j’ai eu mes premiers symptômes, je m’entraînais pour un demi-marathon. J’étais donc déjà très en forme et je crois que cela a beaucoup contribué à mon rétablissement.

Toutefois, avant de trouver le traitement le plus efficace dans mon cas, il y a eu une longue période d’essais et d’erreurs. Initialement, mes parents et moi étions très préoccupés par les effets secondaires des médicaments, j’ai donc essayé de maîtriser ma maladie en changeant mon alimentation et mon mode de vie. J’ai éliminé plusieurs aliments, dont ceux contenant du gluten, et j’ai subi un test d’allergie alimentaire. J’ai aussi essayé la médecine naturelle de l’Inde et de la Chine. Rien de tout cela n’a apporté de solution.

Je me suis rendu compte que je devais déterminer moi-même le traitement qui me convenait. Mais en rétrospective, j’aurais dû avoir plus confiance en mon médecin. Lorsque j’ai finalement accepté de prendre les médicaments prescrits, j’ai commencé à me sentir mieux. Étant donné que les aliments épicés peuvent être irritants, j’ai dû éliminer les épices. Je suis originaire de l’Inde, et tout ce qu’on mange est passablement épicé! Ce fut donc très difficile au début; le goût de tous les aliments était fade. Je m’y suis habituée. Et lorsque je suis en rémission, il y a des jours où je me sens bien et je mange alors ce que je veux. Toutefois, je fais attention; si je me sens un peu ballonnée, je surveille mon alimentation de plus près. Chaque personne est différente. Vous devez trouver ce qui convient le mieux à votre corps pour mieux contrôler votre maladie.
J’essaie le plus possible de diminuer le stress. Le stress est en effet un facteur très important à maîtriser! Lorsque j’ai été diagnostiquée, j’avais beaucoup de travail scolaire, je faisais du bénévolat et je jouais au basketball. J’ai donc eu du mal à ralentir mon rythme de vie.

Mais au fil des années, j’ai appris à prendre un peu de recul. J’ai réalisé, après tout, que c’est ma santé qui compte.

Je fais aussi régulièrement de l’exercice. Je fais du cardio et des poids, c’est bon pour mes articulations et ça me donne plus de force. J’ai essayé le yoga, mais ce n’est pas pour moi! Chaque personne doit déterminer le type d’exercice qui lui convient.

Je suis agente de bord. C’est donc tout un défi de maintenir un rythme de vie régulier. Je mange à des heures variables et, parfois, je dois me lever à 2 heures du matin. Mais j’aime mon travail, je ne suis pas prête à changer! Cela étant dit, lorsque j’ai une poussée, je dois prendre congé. Je ne suis pas obligée de donner une raison à mon employeur, mais la compagnie d’assurances le sait, et l’assureur est en contact avec mon gastro-entérologue pour les mises à jour de mon dossier.

L’attitude est aussi très importante. Ne vous apitoyez pas sur votre sort. Restez positif. J’essaie d’éviter les personnes et les situations négatives.

Mon médecin est fantastique. Il me tient informée et s’assure que je connais les options qui s’offrent à moi. Je veux vraiment fonder une famille, je suis donc très motivée à bien suivre mon régime, à maîtriser mon stress et à continuer à prendre mes médicaments.

J’aimerais leur dire aux personnes qui ont récemment été diagnostiquées de ne pas hésiter à aller chercher de l’aide! Au début, je ne l’ai pas fait. J’étais trop gênée et je ne voulais pas que mon entourage soit au courant.

J’ai fini par constater que plus on va chercher de l’aide, plus on est renseigné sur notre maladie et plus on a du soutien. Les membres de ma famille ont toujours été là pour moi. Ils m’ont donné leur amour et ont fait tout leur possible pour m’aider. Mais ce n’est pas le même genre de soutien que vous obtenez des personnes qui vivent la même chose que vous et qui savent exactement ce que vous traversez. Et vous pouvez, à votre tour, aider les autres; cela donne une toute autre dimension au soutien.

* D’après l’expérience d’une seule patiente. Ce cas pourrait ne pas être représentatif de tous les patients.

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Réal*,

54 ans

Québec, Québec
Diagnostic reçu à 32 ans.

« Le stress est un facteur important dans la colite ulcéreuse, et le fait de repérer vos déclencheurs de stress peut vous aider à maîtriser la maladie. Je ne pratique pas la méditation ni de technique de relaxation particulière, mais je fais beaucoup d’efforts chaque jour pour relaxer, et je tiens un discours intérieur positif pour rester calme. »

VOICI RÉAL
La colite ulcéreuse est fréquente dans ma famille : mon père et deux de mes sœurs en sont atteints.

Lorsque les premiers symptômes sont apparus, je me suis douté que c’était la colite ulcéreuse après en avoir parlé à mon père. Malgré tout, j’ai eu beaucoup de mal à accepter le diagnostic. Au début, j’avais beaucoup de rechutes. La nervosité et le stress y étaient pour beaucoup. Plus jeune, j’avais tendance à être nerveux, ce qui était probablement un facteur de rechutes. Mes symptômes se sont aussi nettement aggravés pendant ma séparation.

Mon gastro-entérologue me suivait de très près. J’ai essayé plusieurs types de médicaments parmi ceux qui étaient alors commercialisés avant de trouver celui qui me convenait. Mais j’étais jeune et je ne voulais pas prendre de médicaments pour le reste de ma vie. C’était difficile parce que je me sentais toujours mieux quand mes médicaments étaient efficaces.

À mesure que mon état a évolué, j’ai dû prendre des médicaments plus puissants pour maîtriser mes symptômes qui s’étaient aggravés, ce qui se traduisait aussi par plus d’effets secondaires. Même lorsque mes symptômes étaient soulagés par les médicaments, je finissais parfois par aggraver mon état lorsque j’arrêtais de prêter attention à ce que je mangeais. J’ai compris qu’il était vraiment important de continuer à suivre les conseils du médecin, même lorsque les médicaments étaient efficaces.

Mon médecin m’a expliqué que la chirurgie pourrait être bénéfique dans mon cas, mais il m’a laissé prendre la décision. Après cinq ou six ans, la colite ulcéreuse était devenue si invalidante que je ne pouvais plus faire les choses que j’aimais. J’avais arrêté d’aller aux tournois de golf et je ne pouvais même plus aller au cinéma. C’est alors que j’en ai eu assez, et que j’ai décidé de subir une chirurgie.

La chirurgie a été un réel tournant dans ma vie. J’ai repris la vie normale que je menais avant. Avant l’intervention, je devais faire attention à tout ce que je mangeais et encore, je n’arrivais pas à maîtriser ma colite ulcéreuse. Maintenant, je peux manger dans n’importe quel restaurant, et à peu près tout ce que je veux. La seule chose à laquelle je dois faire attention, ce sont les plats épicés.

Le meilleur conseil que je puisse donner à une personne qui reçoit un diagnostic de colite ulcéreuse, c’est d’essayer de s’améliorer. Le stress est un facteur important dans la colite ulcéreuse, et le fait de repérer vos déclencheurs de stress peut vous aider à maîtriser la maladie. Je ne pratique pas la méditation ni de technique de relaxation particulière, mais je fais beaucoup d’efforts chaque jour pour relaxer, et je tiens un discours intérieur positif pour rester calme.

J’ai apporté d’autres changements dans ma vie qui m’ont aidé à réduire le stress. Je suis maintenant inspecteur de voitures pour une compagnie de chemin de fer, un travail qui ne me cause pas de stress excessif.

J’essaie également de m’entourer de personnes au tempérament calme et positif, cela m’aide à garder la même attitude. Je prends également le temps d’aller dans ma cabane dans les bois, où il n’y a ni téléphone ni télévision. Lorsque j’y suis, au bord du lac et en plein cœur de la forêt, je n’ai que paix et tranquillité à l’esprit.

Aujourd’hui, je suis en rémission complète depuis plus de 15 ans! Je suis à l’aise de parler franchement de la colite ulcéreuse, même au travail. J’imagine que c’est un peu parce qu’elle a toujours fait partie de ma vie, mon père et mes sœurs étant atteints. Quelques-uns de mes collègues en souffrent aussi, et le fait de partager nos expériences nous fait du bien.

Je peux comprendre que certaines personnes éprouvent de la gêne ou aient peur de parler de la colite ulcéreuse, surtout lorsqu’elles reçoivent le diagnostic. En ce qui me concerne, cela m’a beaucoup aidé de parler de ma situation personnelle à quelqu’un qui avait traversé les mêmes épreuves. Les personnes atteintes peuvent aussi vous donner d’excellents conseils. Et le simple fait de savoir que vous n’êtes pas seul aide aussi énormément!

* D’après l’expérience d’un seul patient. Ce cas pourrait ne pas être représentatif de tous les patients.

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