Ressources

Plus vous en saurez au sujet de la colite ulcéreuse, mieux vous serez en mesure de relever les défis qu’elle vous pose et de réussir à bien vivre malgré elle. Dans les ressources qui suivent, vous trouverez de l’information, du soutien et des conseils prodigués par des gens dans votre situation.

Pour plus de renseignements sur la colite ulcéreuse, que ce soit sous forme de brochures, de conseils, d’applications et de ressources téléchargeables, communiquez avec les organismes suivants :

APPRENEZ-EN PLUS
badgut

Maux de ventre

www.mauxdeventre.org

Mauxdeventre.org est le site Web de la Société gastro-intestinale, un organisme de bienfaisance canadien qui s’engage à sensibiliser le public aux maladies et aux troubles gastro-intestinaux, à renseigner les patients et les professionnels sur ces affections et à financer la recherche dans ce domaine. Les programmes et services fournis comprennent des brochures d’information destinées aux patients, des conférences et des programmes d’action communautaire.

crohnsand

Crohn et Colite Canada (CCC)

Téléphone : 416-920-5035, 1-800-387-1479

www.crohnetcolite.ca

Fondée en 1974, la Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin (maintenant appelée Crohn et Colite Canada) est devenue un chef de file mondial dans le financement de la recherche sur les maladies inflammatoires de l’intestin (MII). Cet organisme a également pour mission de sensibiliser le public à la maladie de Crohn et à la CU et d’informer les patients sur ces affections.

Crohn et Colite Canada publie des brochures et organise des activités éducatives et des séances d’information sur les MII qui sont l’occasion d’obtenir des conseils santé utiles, de découvrir des profils de patients inspirants et d’avoir des réponses à diverses questions.

Pour lire des articles sur la prise en charge de la maladie et des témoignages inspirants, abonnez-vous au bulletin électronique de Crohn et Colite Canada Avoir du CRAN, parlons-en! sur le site www.crohnetcolite.ca.

Pour de plus amples renseignements sur la CU et les activités organisées dans votre région, rendez-vous à l’adresse suivante : http://crohnetcolite.ca/News-Events/Events.

digestive

Fondation canadienne de la santé digestive (FCSD)

Téléphone : 905-847-2002

www.cdhf.ca

La FCSD fournit des conseils d’experts et un soutien compatissant aux Canadiens atteints de troubles digestifs. Travaillant en étroite collaboration avec les principaux spécialistes, médecins et scientifiques canadiens du domaine de la santé digestive, la FCSD fournit sur la santé et les maladies digestives des renseignements pratiques, à jour et fondés sur des recherches scientifiques.

cut

Bien vivre avec les MII

gutinspired.ca/fr

Gut Inspired est un groupe de Canadiens vivant avec la maladie de Crohn et la CU qui ont uni leurs forces pour sensibiliser le public aux MII au Canada. Gut Inspired a été créé par et pour les patients afin de promouvoir l’acceptation des personnes atteintes d’une MII et de leur donner une voix au Canada.

crohns

Crohn’s & Colitis Foundation of America (en anglais)

Téléphone : 1-800-932-2423

www.ccfa.org

La Crohn’s and Colitis Foundation of America (CCFA) est un organisme bénévole sans but lucratif qui se consacre à la recherche d’un remède contre la maladie de Crohn et la CU. La mission de la CCFA est de guérir la maladie de Crohn et la CU et d’améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes atteints de l’une ou l’autre de ces maladies. La CCFA finance la recherche de pointe, offre des programmes et des ateliers de formation et publie la revue scientifique Inflammatory Bowel Diseases pour permettre aux professionnels de la santé de suivre les progrès réalisés dans ce domaine qui évolue rapidement.

L’initiative à l’accès aux toilettes « GoHere »

(site internet en anglais seulement, application téléphone intelligent en anglais et français)

L’initiative à l’accès aux toilettes GoHere est un programme qui aide les personnes vivant avec la colite et autres conditions reliées à l’incontinence à repérer les toilettes publiques et y avoir accès rapidement en cas de besoin. Crohn et Colite Canada a lancé ce programme afin d’encourager les commerces à travers le Canada de permettre l’accès à leur toilettes et de jouer un rôle d’avant plan à développer des communautés accessibles et d’améliorer la vie des gens. Pour plus de renseignements, visitez le site de la Fondation Crohn et Colite Canada au http://www.go-here.ca.

Pour les jeunes patients atteints de colite ulcéreuse reach

Reach Out for Youth with Ileitis and Colitis, Inc. (en anglais)

Courriel : reachoutforyouth @reachoutforyouth.org

Reach Out for Youth with Ileitis and Colitis, Inc. est un organisme de soutien sans but lucratif qui aide les familles dont les enfants sont atteints d’une MII. Ce groupe a pour but de fournir du matériel éducatif et un soutien émotionnel aux personnes atteintes et à leur famille ainsi que d’organiser des levées de fonds pour promouvoir la recherche sur les causes et le traitement des MII. Un service d’écoute téléphonique offre aux personnes intéressées l’occasion de parler en privé avec un intervenant, particulièrement lorsqu’elles présentent des symptômes aigus.

reach

United Ostomy Association of Canada Inc. (en anglais)

Courriel : info1@ostomycanada.ca

www.ostomycanada.ca

The United Ostomy Association of Canada Inc. est un organisme bénévole qui aide toutes les personnes qui doivent vivre avec une déviation digestive ou urinaire. L’adhésion à l’organisme permet à ces personnes, de même qu’à leurs familles, à leurs aidants et au public en général, d’obtenir un soutien émotionnel, l’aide de personnes expérimentées, des conseils pratiques ainsi que des services de formation et d’information.

 

 

 

 

 

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Il existe de nombreux ouvrages sur les façons de bien vivre malgré la colite ulcéreuse, notamment des guides d’alimentation, des livres de recettes et des guides pour apprendre à composer avec la maladie.

À LIRE

Coping Successfully with Ulcerative Colitis

Peter Cartwright. Sheldon Press. September 2004.

Ce livre est destiné aux personnes atteintes de CU ainsi qu’à leurs amis et aux membres de leur famille. Dans une langue claire et intelligible, on leur explique comment atténuer les effets de la maladie sur leur vie quotidienne et on y décrit les possibilités que présentent les nouveaux traitements.

Crohn’s and Colitis Diet Guide

Dr. A. Hillary Steinhart & Julie Cepo. Mount Sinai Hospital.

L’alimentation est une priorité majeure pour toute personne qui vit avec la maladie de Crohn ou la CU. Ce livre contient des recommandations concernant certains aliments particuliers qui peuvent causer des problèmes ainsi que des recettes délicieuses et nutritives.

Crohn’s and Colitis: Understanding and Managing IBD

Dr. A. Hillary Steinhart. Mount Sinai Hospital.

Cette nouvelle édition présente de nouveaux renseignements fondés sur les données les plus récentes provenant des sources les plus fiables et respecte les nouvelles normes de pratique en matière de diagnostic et de traitement. Ces renseignements portent notamment sur les causes sous-jacentes possibles de la maladie de Crohn et de la CU, sur leurs caractéristiques cliniques et sur les traitements efficaces de ces maladies.

Eating Right for a Bad Gut

James Scala. Plume. March 2000.

Il a été prouvé que ce plan de traitement nutritionnel aide à obtenir une rémission dans le cas des maladies inflammatoires de l’intestin. Ce programme procure un soulagement de la douleur et de la gêne que représente le fait de vivre avec l’une de ces maladies chroniques tout en servant de guide étape par étape rassurant sur les sujets suivants :

  • l’élaboration d’un programme personnel pour tester les aliments;
  • la détermination des aliments « sûrs »;
  • les techniques de conditionnement physique et de diminution du stress;
  • les suppléments alimentaires et vitaminiques.

How to Cook for Crohn’s and Colitis

Brenda Roscher. SourceBooks.

Ce livre donne de judicieux conseils nutritionnels, décrit les besoins alimentaires particuliers des personnes atteintes d’une MII et montre comment intégrer ces renseignements pour faire des choix santé en matière d’alimentation. Il comprend plus de 200 délicieuses recettes santé qui plairont à toute la famille.

IBD Self-Management: The AGA Guide to Crohn’s Disease and Colitis

Sunanda V. Kane. AGA Press. 2010.

Approuvé par l’American Gastroenterological Association, ce livre donne des conseils éclairés sur tous les aspects de la vie avec une MII. Les lecteurs obtiennent les renseignements les plus actuels sur les symptômes et leur prise en charge, l’utilisation des médicaments et les interventions chirurgicales, le rôle de l’alimentation, des suppléments et de certains aliments et régimes alimentaires particuliers, les complications des MII, la façon d’augmenter la fertilité et de vivre une grossesse en santé ainsi que sur les autres répercussions que les MII ont sur la vie des gens.

Living With Crohn’s Disease

D Joan Gomez. Sheldon Press.

Ce livre traite de la maladie de Crohn et de la CU et explique qui sont les personnes atteintes, en quoi consistent ces maladies, leur diagnostic, leurs traitements (y compris leurs effets indésirables), leur prise en charge quotidienne et leur auto-prise en charge.

Living Well with Inflammatory Bowel Disease: A Self-Management Handbook for Patients & Families with IBD

Wallace Crandall, M.D., Kevin A. Hommel, Ph.D. et Maria E. Perez, D.O. (réd.). Nationwide Children’s Hospital et Cincinnati Children’s Hospital Medical Centre. 2011.

Résultat de la collaboration de spécialistes des MII chez l’enfant du Nationwide Children’s Hospital (Columbus, Ohio) et du Cincinnati Children’s Hospital Medical Center (Cincinnati, Ohio), ce manuel contient à la fois des connaissances cliniques exhaustives et des conseils et suggestions de parents et d’enfants qui vivent avec une MII. Il s’agit également d’un guide d’accompagnement à l’intention de ceux et celles qui vivent avec une MII et qui veulent participer plus activement à leurs propres soins.

The Culinary Couple’s Creative Colitis Cookbook

Denise et Ross Weale. Nov. 2002.

Ce livre de recettes de poche a été créé par un couple diplômé d’une école culinaire dont la famille compte des personnes atteintes de CU. Il contient 100 recettes à faible teneur en fibres et sans produits laitiers faciles à préparer pour les personnes atteintes d’une MII, de CU ou de la maladie de Crohn.

Your Child with Inflammatory Bowel Disease: Family Guide for Caregiving

Maria Olivia-Henker, M.D., David Ziring, M.D. et Athos Bousvaros (réd.). Johns Hopkins Press Health Book. Juin 2010.

Dans ce livre, une équipe de spécialistes en gastro-entérologie pédiatrique explique en quoi consistent les symptômes, les diagnostics et les traitements pour aider les parents et les enfants à faire face aux difficultés associées aux MII. Ce livre donne également aux parents des conseils pratiques sur la façon d’aborder la MII avec leurs enfants et traite des difficultés auxquelles les enfants peuvent être confrontés à l’école et dans leur vie sociale, particulièrement en vieillissant. Les médicaments contre les MII, les traitements complémentaires et les suggestions de lecture figurent parmi les autres sujets abordés.

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D’après le Stedman’s Medical Dictionary

A
5-AAS
Médicaments qui aident à maîtriser l’inflammation. À moins que les symptômes de colite ulcéreuse ne soient graves, les patients sont habituellement traités en premier par des aminosalicylates. Selon les parties du côlon et du rectum touchées par la colite ulcéreuse, les 5-AAS peuvent être administrés par voie orale, en suppositoire rectal ou sous forme de lavement. Les effets secondaires comprennent les suivants : nausées, vomissements, brûlures d’estomac, diarrhée et maux de tête.
Agents biologiques
Médicaments ciblant et bloquant les molécules qui interviennent dans le processus inflammatoire; ils sont utilisés dans les cas modérés ou graves de colite ulcéreuse. Ces agents sont habituellement prescrits aux patients qui ne répondent pas ou qui ne tolèrent pas les autres médicaments contre la colite ulcéreuse. Les effets secondaires comprennent les suivants : manifestations de toxicité et risque accru d’infection, particulièrement la tuberculose.
Aigu
Qui survient subitement. Le terme qualifie aussi souvent une maladie qui ne dure qu’une courte période, peut évoluer rapidement et nécessite des soins immédiats.
Anastomose iléo-anale (aussi appelée « opération avec poche »)
Intervention chirurgicale au cours de laquelle l’iléon est relié à l’anus en créant une poche. Les selles sont emmagasinées dans cette poche et passent ensuite par l’anus de la façon habituelle.
Anus
Orifice du rectum ouvert vers l’extérieur du corps.
C
Chronique
En médecine, signifie de longue durée. La maladie chronique est l’opposé d’une maladie aiguë (soudaine, marquée et de courte durée).
Colectomie (aussi appelée rectocolectomie)
Intervention chirurgicale consistant à retirer une partie ou la totalité du côlon (aussi appelé gros intestin). Après cette chirurgie, le patient porte un sac externe couvrant un orifice pratiqué sur l’abdomen et servant à recueillir les selles.
Colite
Inflammation du gros intestin (côlon). Il existe plusieurs formes de colite, notamment la colite ulcéreuse, la maladie de Crohn, la colite pseudomembraneuse et la colite spasmodique.
Colite distale
Colite se limitant à la région située sous le côlon descendant, près du rectum. Dans les cas de colite distale, des médicaments topiques, comme des lavements, peuvent être utilisés.
Colite étendue
Colite qui s’étend au-delà du côlon descendant.
Colite latérale gauche
Forme de colite ulcéreuse dans laquelle l’inflammation s’étend du rectum jusqu’au côlon descendant en passant par le côlon sigmoïde.
Colite ulcéreuse
Maladie de cause inconnue provoquant une inflammation chronique du gros intestin (côlon).
Côlon
Gros intestin. Le côlon extrait l’eau des aliments digérés et transporte les déchets solides, appelés selles, jusqu’au rectum, d’où ils sortent du corps par l’anus.
Coloscopie
Intervention au cours de laquelle une petite caméra est introduite dans le côlon par le rectum afin de déceler des signes ou symptômes d’affections ou de maladies.
Corticostéroïdes (stéroïdes)
Médicaments réduisant l’inflammation. Ils sont habituellement utilisés dans les cas plus graves de colite ulcéreuse ou chez les patients qui n’ont pas répondu au traitement par les 5-AAS. Ces agents peuvent être administrés par voie orale, voie intraveineuse, sous forme de lavement, de mousse rectale ou de suppositoire, selon les parties du côlon et du rectum qui sont touchées. Les effets secondaires comprennent les suivants : gain de poids, acné, pilosité du visage, hypertension, diabète, sautes d’humeur, perte de masse osseuse et risque accru d’infection.
I
Iléon
Partie terminale de l’intestin grêle, située juste avant le côlon.
Iléostomie
Intervention chirurgicale qui consiste à relier l’iléon à un orifice pratiqué à la surface de l’abdomen. Une poche de stomie est abouchée à cet orifice pour recueillir les selles. Une infirmière spécialisée enseigne au patient comment nettoyer, entretenir et changer le sac.
Immunosuppresseurs
Médicaments freinant les réactions du système immunitaire. Ils peuvent être utilisés chez les patients atteints de colite ulcéreuse qui ne répondent pas aux 5-AAS. Les immunosuppresseurs sont administrés par voie orale. Les effets secondaires comprennent les suivants : nausées, vomissements, fatigue, pancréatite, hépatite, nombre réduit de globules blancs et risque accru d’infection.
L
Lavement
Technique consistant à injecter une solution dans le rectum pour provoquer une selle ou administrer un médicament.
Lavement baryté
Intervention permettant de réaliser une série de radiographies de la partie inférieure du gros intestin (côlon) et du rectum. Le patient reçoit d’abord un lavement par une solution crayeuse blanche contenant du baryum, qui rehausse la visibilité des intestins aux rayons X et permet de déceler les anomalies du côlon et du rectum.
M
Maladie de Crohn
Maladie inflammatoire chronique touchant principalement l’intestin grêle et le gros intestin, mais qui peut également se manifester dans d’autres parties du tube digestif.
Maladies inflammatoires de l’intestin
Groupe de maladies intestinales chroniques caractérisées par une inflammation des intestins (gros intestin ou intestin grêle). Les maladies inflammatoires de l’intestin les plus fréquentes sont la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn.
P
Pancolite
Forme de colite ulcéreuse touchant le côlon (gros intestin) en entier.
Poussée
Période au cours de laquelle les symptômes de colite ulcéreuse sont présents. Chez la plupart des patients atteints de colite ulcéreuse, les poussées sont suivies de périodes de rémission au cours desquelles les symptômes disparaissent, souvent pendant des périodes prolongées.
Proctite
Une forme de colite ulcéreuse qui occasionne une inflammation de l’anus et du rectum.
Proctite ulcéreuse
Forme de colite ulcéreuse qui entraîne une inflammation se limitant au rectum. Il s’agit de la forme la plus légère de colite ulcéreuse.
Proctosigmoïdite
Forme de colite ulcéreuse touchant le rectum et l’extrémité inférieure du côlon (côlon sigmoïde).
R
Réaction inflammatoire
Réaction de l’organisme à une maladie ou à une lésion, caractérisée par les signes suivants : douleur, chaleur, rougeur et enflure.
Récidive
Réapparition des signes et des symptômes d’une maladie après une période de rémission; souvent appelée « poussée » dans le cas de la colite ulcéreuse.
Rectum
Partie terminale du côlon mesurant de 15 à 20 cm (6 à 8 po). Le rectum emmagasine les déchets solides jusqu’à ce qu’ils soient évacués par l’anus.
Rémission
Disparition des signes et des symptômes d’une maladie; on dit alors que la maladie est « en rémission ». Une rémission peut être temporaire ou permanente.
S
Sigmoïdoscopie
Examen du rectum et de la partie terminale du côlon à l’aide d’un tube éclairant mince appelé sigmoïdoscope. Des échantillons de tissus ou de cellules peuvent être prélevés pour être examinés au microscope. Aussi appelée rectosigmoïdoscopie.
Stéroïdes (aussi appelés glucocorticoïdes)
Voir corticostéroïdes.
Stomie
Orifice pratiqué par chirurgie sur l’abdomen et par lequel les matières fécales sont évacuées.
Suppositoire rectal
Préparation pharmaceutique que l’on introduit dans le rectum.
V
Virus
Micro-organisme plus petit qu’une bactérie qui ne peut croître ni se multiplier à l’extérieur d’une cellule vivante. Un virus pénètre dans les cellules vivantes et les utilise pour survivre et se répliquer.
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